En este Día de Muertos, el Delegado Único Federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, recordó y lamentó el fallecimiento del menor de 7 años Dylan Osmar Ontiveros, quien padecía Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Infantil Tardía Tipo 2 (CLN2).
“El niño tenía una grave enfermedad incurable y degenerativa, la medicina era muy cara, México logró conseguirla importando de Irlanda la vacuna de 500 mil pesos que se le tenía que poner cada 15 días. El niño no resistió más que dos o tres inyecciones porque su padecimiento ya estaba muy avanzado; nos dolió mucho porque hicimos todo lo que pudimos para salvarle la vida”, expresó el delegado.
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Dylan Osmar nació el 7 de septiembre de 2013, aparentemente siendo un niño con buena salud que podía hablar, correr y jugar como cualquier otro. Sin embargo, su enfermedad se manifestó a los 4 años, iniciando con convulsiones que fueron aumentando hasta que dejó de poder sostenerse en pie, por lo que su madre acudió a diferentes hospitales, y finalmente, le dieron el terribilidad diagnóstico, su hijo padecía Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Infantil Tardía Tipo 2 (CLN2), siendo el único caso registrado en México, lo que lo le causó la muerte el 18 de agosto de 2021, a sus casi 8 años.
Dicha enfermedad está catalogada como “rara”, su origen, según los estudios, se debe a la acumulación de lipofuscina, un material que se halla en el cerebro, mismo que a veces no puede ser eliminado por éste órgano por problemas para eliminar y reciclar proteínas.
Las lipofuscinosis se heredan, lo que significa que cada padre transmite una copia defectuosa del gen para que el niño desarrolle el padecimiento.
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Los síntomas de esta enfermedad incluyen aumento anormal del tono muscular o espasmos, ceguera o problemas de visión, falta de coordinación muscular, discapacidad intelectual, trastornos del movimiento, pérdida del habla y convulsiones.
Ante lo anterior, el pronóstico no es alentador, pues cuanto más joven sea la persona cuando aparece la enfermedad, mayor será el riesgo de discapacidad y de muerte prematura, y durante el desarrollo de la enfermedad la persona puede llegar a ser totalmente dependiente de otros.
Si la enfermedad surge en el primer año de vida, es probable que la muerte se presente a los 10 años.
Algunas pruebas que se realizan para saber si una persona padece esta enfermedad son autofluorescencia (una técnica de iluminación), microscopía electrónica de una biopsia cutánea, electrorretinografía, pruebas genéticas, resonancia magnética o tomografías computarizadas del cerebro y una biopsia de tejido. En cuanto a la cura, esta no existe, y el tratamiento dependerá del tipo de Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal y de la magnitud de los síntomas.
