El 25 de agosto se cumplirá el segundo aniversario luctuoso de Daniela Mota Santiago, quien falleció a los 17 años de edad por padecer aparentemente la enfermedad de Gaucher, para la cual le dieron como única opción en el Seguro Social, un tratamiento de transfusiones de sangre que por su dogma religioso, no pudo aceptar.
Su padre, el señor Daniel Mota Grijalva, compartió a ZETA que tuvo que emprender un largo camino luchando por descubrir qué fue lo que pasó con su hija, pues notó ciertas irregularidades en la atención médica que recibió la menor.
En 2012, Daniela ingresó de emergencia a la clínica del IMSS y fue diagnosticada con hepatitis. Un mes permaneció en tratamiento contra esa enfermedad sin presentar mejoría en su salud. En su segunda visita le diagnosticaron esferocitosis y su tratamiento cambió hasta que los médicos “acertaron” que padecía la enfermedad de Gaucher, una “enfermedad hereditaria poco frecuente, en donde una persona no tiene una cantidad suficiente de una enzima llamada glucocerebrosidasa. Esto causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y a veces en el cerebro”.
Su padre compartió que a partir de ese momento, los médicos insistieron en que el único tratamiento para lograr una mejoría sería recibir transfusiones de sangre, pero debido a su religión, la familia no aceptó y tampoco recibieron otra alternativa.
Después del fallecimiento de su hija, investigó más al respecto de la enfermedad, ya que se le comentó que él y su hijo menor podrían ser portadores. En su investigación no solo descubrió que su hija fue víctima de discriminación por la religión que profesaba, sino que eran altas las probabilidades de que esa no fuera la patología que la afectaba. Tanto él como su hijo se realizaron análisis clínicos para corroborar esta condición y resultaron negativos.
El padre de familia mantiene un litigio judicial contra la delegación del IMSS en Baja California, en la carpeta de investigación FED/BC/TIJ/0002136/2018 que aún se encuentra en integración. Al principio, el señor Mota exigía a la institución una indemnización por la probable negligencia que sufrió, sin embargo, ahora solo busca conocer lo que realmente provocó la muerte de su hija y localizar a los familiares de otros pacientes que fallecieron o han sido diagnosticados con este mal y que se encuentren en tratamiento en el IMSS.
Sin respuesta
ZETA solicitó información sobre este caso al Área de Comunicación del IMSS en Tijuana, recibiendo como primera respuesta que de encontrarse dentro del área de jurídico, no se podría otorgar nada más que la confirmación de que se llevaba el caso. Se proporcionó el nombre de la menor fallecida, debido a que fue la solicitud para tratar de localizar la carpeta, pero ya no se obtuvo más información. Tampoco se consiguió respuesta a mensajes y llamadas.
El padre de la paciente comentó que continúa con su litigio contra la institución de salud y planea conmemorar el aniversario luctuoso de Daniela con una manifestación al exterior de la Clínica #1 en Tijuana, que fue la unidad médica en la que falleció.
