Hay más de 400 trastornos de crecimiento; algunos de ellos asociados a enfermedades raras que también afectan órganos. Senado sigue sin aprobar Registro Nacional de Enfermedades Raras
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“Las personas con talla baja seguimos enfrentando obstáculos para acceder plenamente a la educación, el empleo, la movilidad y la salud”, aseveró Mariana Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo y quien vive con acondroplasia.
La inclusión no es un favor ni una concesión; es un derecho humano, dijo la activista y se pronunció por una sociedad inclusiva, indicó en el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja -que se conmemoró el 27 de octubre pasado.
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La Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. y Grupo Fabry de México I.A.P. impulsaron el conversatorio “Talla baja: mi historia más allá del diagnóstico”, con el fin de visibilizar que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos relacionados con enfermedades raras, que requieren seguimiento médico de por vida.
En ese espacio, Donavan Reyes, paciente con mucopolisacaridosis tipo IV-A (Síndrome de Morquio) compartió que hasta los 33 años obtuvo un diagnóstico, lo que tuvo un impacto en su vida.
“Ninguna persona debería esperar años para recibir un diagnóstico o tratamiento, pues, detrás de cada paciente hay sueños, proyectos y una vida que merece desarrollarse”, afirmó.
Ximena Nava Peña, que también vive con Síndrome de Morquio, expuso que las enfermedades raras “impactan más allá del cuerpo”, puesto que afectan la autoestima, la independencia y el bienestar emocional, “por eso necesitamos una atención verdaderamente integral”.
Alejandra Zamora León, coordinadora Nacional de Pacientes del Grupo Fabry de México, dijo que además de los desafíos relacionados con la inclusión social, las personas que viven con talla baja asociadas a enfermedades raras o condiciones genéticas enfrentan diversas complicaciones de salud que requieren abordaje médico integral.
Las mucopolisacaridosis pueden afectar el sistema respiratorio, cardiovascular, musculoesquelético y el neurológico, en algunos casos, puntualizó.
“Las displasias óseas, como la acondroplasia pueden estar acompañadas de complicaciones como alteraciones en el desarrollo óseo, problemas articulares, dolor crónico, limitaciones en la movilidad y complicaciones en la columna vertebral”. Esto dependiendo de la persona, agregó Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo.
Un tema pendiente en México, dijeron, es que la Comisión de Salud del Senado apruebe el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
