A pesar de que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) lleva alrededor de dos años evaluando la incorporación de la terapia de reemplazo enzimático que permite detener el progreso del Síndrome de Morquio, autoridades de esa dependencia evitaron fijar la fecha en la que los pacientes podrán tener acceso a su tratamiento.
Lo anterior, pese a que la terapia de reemplazo enzimático está cubierto en los servicios de salud del Seguro Popular, el ISSSTE, Pemex y Sedena, y en detrimento de la salud y la calidad de vida de alrededor de 300 personas que padecen esta enfermedad, considerada como rara.
En la reunión a puerta cerrada entre los directivos del IMSS, encabezados por María de Jesús Nambo Lucio, jefa de División Institucional de Cuadros Básicos de Insumos para la Salud y representantes de la Asociación Grupo Fabry, las autoridades pidieron “paciencia” para seguir evaluando el tema, sin abordar claramente qué evidencia médica falta, ni cuándo podría haber una respuesta.
Postura que contrasta con la declaración del director General del IMSS, Germán Martínez Cázares, durante la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado 28 de febrero, en las que resaltó la importancia de detectar y tratar oportunamente enfermedades de este tipo para combatir la discapacidad que generan en los pacientes.
De acuerdo con un comunicado de la asociación civil, el Síndrome de Morquio se encuentra en el grupo de enfermedades lisosomales que son resultado de genes hereditarios, cuyos síntomas se manifiestan de manera notable a partir de los cinco años, cuando se observa talla baja, cuello corto, el puente plano de la nariz.
Y aunque esas características fisiológicas no afectan el desarrollo intelectual, la falta o insuficiencia en los genes creadores de la enzima que rompe las cadenas de sulfato keratan, cierto glicosoaminoglicanos se acumula en diversos tejidos del cuerpo, generando discapacidad, lo que afecta la calidad de vida del paciente.
Dicha complicación puede detiene con la terapia de reemplazo enzimático, permitiendo que las personas con esta enfermedad tengan una mejor movilidad e independencia.
Se estima que en la Península de Baja California existen 7 pacientes, 3 en BC y 4 en BCS. A nivel nacional la prevalencia de la enfermedad es de una por cada 200 mil personas.
