Por siglos se creó la idea de que la hemofilia era una enfermedad exclusiva de la realeza europea, cuando en realidad es un padecimiento sin distingos, y especialmente dramático sobre todo en países como México.
Es un trastorno en el cual la sangre no se coagula normalmente y la persona que lo padece sufre de hemorragias intensas por leve que sea la herida, al igual que traumatismos en rodillas, tobillos o codos, al afectarse también las articulaciones con hemorragias espontáneas recurrentes. Es hereditaria, y en algunos casos es consecuencia de alguna enfermedad reumática.
En 2015 se reportaron 5 mil 221 casos en México, y se estima que hasta un 30 por ciento de los que la padecen no han sido diagnosticados.
Catalogada como “enfermedad rara”, el gen lo porta la madre, pero la padecen principalmente los hombres, y se presenta en uno de cada 10 mil nacimientos. En muchos pacientes el dolor de huesos empieza desde su primer día de vida, otros no la descubren sino hasta que tienen el sangrado a raíz de un accidente o una cirugía.
La expectativa de vida hasta la mitad del siglo XX era de 23 años, hoy en día los avances en su tratamiento (no su cura) han acercado la expectativa a los índices normales. Sin embargo, para los pacientes sigue siendo un viacrucis, sobre todo para los que acuden a hospitales públicos: los costos, médicos poco sensibles y con desconocimiento de la enfermedad. Para los que no son tratados a tiempo, el destino es la discapacidad física y la marginación dentro de la sociedad.
Recién se desarrolló en Cancún, Quintana Roo, la Cumbre Líderes en Hemofilia, donde se presentó el “Reporte de la Hemofilia en México” por parte de la Federación de Hemofilia de la República en México (FHRM) y Novo Nordisk de México, que reunió a hematólogos, cirujanos, psicólogos, rehabilitadores físicos, autoridades de salud pública, y demás especialistas, en busca de reiterar diagnósticos y tratamientos y establecer que no tiene por qué ser una enfermedad incapacitante.
“La atención ha mejorado, pero aún está lejos de un nivel adecuado, es necesario aumentar el conocimiento de las mejores prácticas en el tratamiento y crear lineamientos claros y homologados para todas las instancias de salud en el país”, planteó Miguel Izquierdo Zarco, presidente de FHMR.
La enfermedad requiere un tratamiento integral de restitución del factor de coagulación deficiente a partir de transfusiones que tiene un costo promedio de 40 dólares por evento, que llegan a ser hasta cuatro por semana, además de reemplazo de articulaciones en casos severos. Además de la atención por parte de traumatólogos, odontólogos, psicólogos. El Seguro Popular da cobertura al paciente hasta los 10 años, después éste queda a la deriva. Además que no en todas los estados del país se incluye el tratamiento.
“Si atiendes al paciente desde el inicio vas a tener un menor gasto, porque el Gobierno de ese gasto no se va escapar”, apuntó el doctor Jaime García Chávez, director de Hematología del Centro Médico La Raza del IMSS.
“A mí siempre me gustó hacer ejercicio, nunca me quedaba quieto, pero en un mes me llegaba a lesionar hasta tres veces y era ir al hospital ‘de cajón’, ahora con la profilaxis ya no sangro, ya sé cuáles ejercicios afectan más mis articulaciones, lo que realmente nos detiene a los pacientes de hemofilia son las excusas, no la enfermedad”, refiere Juan Manuel Meléndez, de 21 años.
